Nel giorno di Natale, il sindaco di Sant’Agata Militello Bruno Mancuso, insieme all’assessore Valeria Fazio, ha incontrato la giovane santagatese Valentina Giuffrè ed i suoi familiari, da anni testimonial per la sensibilizzazione e ed il sostegno alla ricerca con l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson.
“Convivere con la malattia di Wilson ha sicuramente influito sul mio carattere ed il corso della mia vita”, ha detto Valentina che da più di 8 anni vive a Pisa dove, dopo aver concluso gli studi in Matematica, oggi lavora in un’azienda di informatica come sviluppatore. “Provo ad impegnarmi costantemente per essere presente sul territorio ai fini di far conoscere quanto più possibile questa malattia genetica rara e sostenere tutti coloro che si interfacciano con questa realtà”.
La malattia di Wilson, ereditaria, è generata da una mutazione genetica che causa il difetto del metabolismo del rame. Il rame, minerale che normalmente viene metabolizzato a livello del fegato e portato in circolo per svolgere diverse funzioni, viene poi espulso attraverso la bile ma nel caso della malattia di Wilson c’è un malfunzionamento dell’eliminazione del rame che causa l’accumulo di questo in diversi organi, in particolare il fegato.
“Mi è stata diagnosticata la malattia quando avevo solo 5 anni – prosegue Valentina -. Questo è stato fondamentale. Infatti, una diagnosi precoce della malattia di Wilson ed un trattamento terapeutico opportuno e costante possono garantire una buona prognosi della patologia. Insieme ad altri membri dell’associazione ci battiamo per questa nostra causa, ci teniamo a far sensibilizzazione, a far fronte a tutte quelle che sono le problematiche relative a questa condizione, ad essere presenti e uniti per non lasciare nessuno da solo”.
“Encomiabile esempio di accettazione e di convivenza con una malattia temibile ma che può essere combattuta grazie al coraggio di Valentina che l’affronta con impegno e serenità, senza farsi sopraffare, con la vicinanza dei familiari che non le fanno mancare sostegno”, ha scritto il sindaco Bruno Mancuso.
“Grazie al suo spirito combattivo riesce a vivere e a lavorare tranquillamente, consapevole che deve lottare quotidianamente con un nemico da cui difendersi. Brava Valentina, che la vita ti sorrida sempre”.
“Mi è stata diagnosticata la malattia quando avevo solo 5 anni – prosegue Valentina -. Questo è stato fondamentale. Infatti, una diagnosi precoce della malattia di Wilson ed un trattamento terapeutico opportuno e costante possono garantire una buona prognosi della patologia. Insieme ad altri membri dell’associazione ci battiamo per questa nostra causa, ci teniamo a far sensibilizzazione, a far fronte a tutte quelle che sono le problematiche relative a questa condizione, ad essere presenti e uniti per non lasciare nessuno da solo”.
